【 图 】 市 长 Sue Hickey 和 患 上 格 林 － 巴 利 综 合 症 （ Guillain Barre Syndrome ） 的 伴 侣 Peter Bull ， 很 快 会 从 医 院 回 家 。 图 片 ： RICHARD JUPE

他 们 只 是 「 过 一 天 算 一 天 」 ， 但 每 一 天 都 充 满 著 感 恩 。 经 过 10 个 月 来 去 医 院 探 望 她 的 伴 侣 Peter Bull 彼 得 · 布 尔 ， Sue Hickey 苏 · 希 基 终 于 可 以 准 备 他 永 远 回 来 家 了 。 「 我 们 认 为 我 们 很 幸 运 ， 我 们 非 常 感 恩 ， 」 市 长 说 。

去 年 三 月 ， 布 尔 先 生 被 一 种 罕 见 而 衰 弱 性 疾 病 ， 名 为 格 林 － 巴 利 综 合 症 （ Guillain Barre Syndrome ） 击 中 ， 使 他 从 头 到 脚 指 全 身 瘫 痪 。

在 布 尔 先 生 疾 病 的 高 峰 期 时 ， 他 被 钩 到 呼 吸 器 以 便 与 死 神 博 斗 ， 他 的 状 况 看 起 来 如 此 可 怕 ， 市 长 希 基 承 认 她 不 知 道 可 以 期 望 甚 么 。

「 他 当 时 是 多 么 、 多 么 的 病 」 她 说 。

「 有 时 候 我 不 得 不 抚 心 自 问 ： 我 应 该 让 他 生 存 下 去 吗 ？ 因 为 他 是 一 具 绝 对 的 残 骸 。 」

但 那 些 最 黑 暗 的 日 子 已 经 结 束 了 。 现 在 ， 希 基 市 长 正 在 倒 数 日 子 ， 直 至 布 尔 先 生 回 家 。

他 在 过 去 几 个 星 期 经 历 回 来 了 几 次 「 过 夜 」 ， 他 们 计 划 在 1 月 底 在 家 里 进 行 一 个 完 整 的 过 渡 护 理 。

「 我 为 他 的 生 命 之 争 感 到 骄 傲 。 我 不 认 为 我 独 自 可 以 那 么 坚 强 。 」 希 基 市 长 说 。

布 尔 先 生 自 从 去 年 三 月 ， 在 24 小 时 内 被 此 综 合 症 突 击 后 ， 一 直 在 皇 家 霍 巴 特 医 院 的 深 切 治 疗 部 渡 过 了 102 天 ， 现 在 他 仍 住 在 霍 巴 特 遣 返 中 心 。

起 初 ， 他 的 瘫 痪 是 如 此 彻 底 ， 他 连 呼 吸 ， 甚 至 闭 上 眼 皮 ， 都 要 依 赖 协 助 。

「 我 完 全 瘫 痪 至 一 个 程 度 ， 甚 至 是 他 们 必 须 把 我 的 眼 皮 用 胶 纸 黏 上 一 夜 ， 我 才 可 以 睡 觉 」 布 尔 先 生 说 。

「 没 有 呼 吸 器 的 话 ， 我 根 本 不 能 呼 吸 。 」

格 林 － 巴 利 综 合 症 （ Guillain Barre Syndrome ） 导 致 人 的 免 疫 系 统 错 误 地 攻 击 周 围 神 经 。 症 状 可 以 是 疼 痛 和 快 速 ， 包 括 瘫 痪 和 呼 吸 衰 竭 。

虽 然 疾 病 的 严 重 程 度 可 能 有 所 不 同 ， 但 布 尔 先 生 受 击 的 是 一 种 急 性 形 式 的 伤 害 。

在 严 重 瘫 痪 初 期 ， 他 被 输 入 强 效 药 物 ， 并 置 其 于 昏 迷 24 小 时 。

「 我 记 得 （ 从 医 院 ） 回 家 ， 至 少 三 次 ， 真 的 怀 疑 他 是 否 会 仍 然 留 在 我 们 身 边 」 市 长 希 基 说 。

但 他 坚 强 地 生 存 下 来 ， 并 且 开 始 了 康 复 的 旅 程 。

起 初 他 不 能 说 话 ， 他 们 夫 妇 学 会 了 通 过 布 尔 先 生 的 眼 睛 的 移 动 ， 在 他 的 脸 附 近 使 用 字 母 框 架 来 沟 通 。

这 种 沟 通 形 式 是 第 一 个 里 程 碑 ， 在 几 个 月 内 ， 随 后 他 开 始 恢 复 语 言 ， 而 双 臂 和 躯 干 开 始 有 运 动 。

他 最 近 的 里 程 碑 包 括 他 的 手 指 恢 复 了 一 些 运 动 ， 允 许 他 发 送 电 邮 ， 甚 至 拿 著 一 个 杯 。

虽 然 他 的 腿 还 没 有 获 得 运 动 ， 两 个 月 前 ， 布 尔 先 生 开 始 使 用 电 动 轮 椅 。

「 我 称 呼 这 个 轮 椅 为 自 由 」 他 说 。

布 尔 先 生 的 生 命 在 完 全 没 有 警 告 的 一 天 突 然 停 顿 下 来 ， 当 时 他 计 划 与 希 基 市 长 在 他 们 的 宿 营 拖 车 里 作 短 途 旅 游 。

「 我 已 经 包 装 好 食 物 、 衣 服 、 全 部 ， 我 把 宿 营 拖 车 套 在 汽 车 上 ， 准 备 去 渡 过 一 个 长 周 末 」 布 尔 先 生 说 。

「 我 上 床 时 一 切 都 很 好 ── 充 满 活 力 ， 第 二 天 早 上 醒 来 ， 我 的 小 腿 后 面 感 到 刺 痛 。

「 苏 说 我 一 定 是 睡 错 了 位 置 了 ， 她 倒 了 一 杯 茶 给 我 。 但 没 有 舒 服 一 点 ， 反 而 变 得 更 糟 。 」

他 们 直 接 去 他 们 的 医 生 那 里 ， 幸 运 的 是 ， 医 生 立 刻 诊 断 估 计 是 格 林 － 巴 利 综 合 症 （ Guillain Barre Syndrome ） ， 因 为 她 最 近 一 直 在 研 究 它 。

医 生 忠 告 他 们 两 夫 妇 ， 如 果 感 觉 恶 化 ， 立 即 去 医 院 。

「 当 我 吃 完 午 饭 的 时 候 ， 我 走 路 都 有 困 难 」 布 尔 先 生 回 忆 说 。

所 以 ， 他 们 去 了 Calvary 医 院 ， 经 过 一 夜 的 测 试 证 实 患 上 这 种 疾 病 ， 布 尔 先 生 第 二 天 由 救 护 车 送 往 皇 家 霍 巴 特 医 院 。

市 长 希 基 说 ， 此 综 合 症 是 如 此 迅 速 和 严 重 ， 以 至 于 其 中 20 ％ 个 案 中 ， 受 害 者 会 死 亡 。

「 你 越 早 获 得 越 好 ── 这 真 是 一 个 奇 迹 ， 医 生 那 么 早 可 以 补 捉 到 」 她 说 。

虽 然 瘫 痪 从 腿 开 始 发 生 迅 速 ， 但 布 尔 先 生 的 康 复 却 是 缓 慢 的 ， 从 头 部 下 来 的 移 动 正 在 恢 复 中 。

「 这 就 像 他 在 除 霜 一 样 」 市 长 希 基 说 。

他 们 两 夫 妇 对 他 们 的 医 生 和 所 有 全 程 支 持 著 他 们 的 医 院 工 作 人 员 感 到 巨 大 的 感 恩 。

他 们 说 ， 皇 家 医 院 的 工 作 人 员 甚 至 推 著 布 尔 先 生 去 外 面 的 阳 台 ， 允 许 布 尔 先 生 偷 偷 地 、 远 望 他 心 爱 的 狗 。

虽 然 他 不 能 拥 抱 或 拍 拍 他 的 狗 ， 他 可 以 摇 晃 他 的 手 下 来 触 摸 他 们 的 皮 毛 。

「 仅 仅 是 摸 摸 它 们 ， 也 感 到 是 多 么 的 美 好 」 他 说 。

家 庭 的 支 持 、 以 及 狗 ， 是 康 复 的 巨 大 支 柱 。

「 家 庭 的 探 望 一 直 是 救 星 」 他 说 。

「 我 从 来 没 有 失 去 我 的 乐 观 ， 虽 然 我 曾 经 有 一 些 相 当 激 动 的 时 刻 。 」

从 此 综 合 症 完 全 恢 复 可 能 需 要 长 达 两 年 ， 但 是 没 有 保 证 的 。

但 是 布 尔 先 生 在 医 院 里 阅 读 宿 营 拖 车 杂 志 ， 并 没 有 放 弃 与 他 的 忠 实 伴 侣 一 起 渡 周 末 的 目 标 。

「 宿 营 拖 车 仍 然 在 篷 下 等 待 。 这 是 我 的 目 标 」 他 说 。

「 但 我 只 是 过 一 天 算 一 天 。 」