【 圖 】 市 長 Sue Hickey 和 患 上 格 林 － 巴 利 綜 合 症 （ Guillain Barre Syndrome ） 的 伴 侶 Peter Bull ， 很 快 會 從 醫 院 回 家 。 圖 片 ： RICHARD JUPE

他 們 只 是 「 過 一 天 算 一 天 」 ， 但 每 一 天 都 充 滿 著 感 恩 。 經 過 10 個 月 來 去 醫 院 探 望 她 的 伴 侶 Peter Bull 彼 得 • 布 爾 ， Sue Hickey 蘇 • 希 基 終 於 可 以 準 備 他 永 遠 回 來 家 了 。 「 我 們 認 為 我 們 很 幸 運 ， 我 們 非 常 感 恩 ， 」 市 長 說 。

去 年 三 月 ， 布 爾 先 生 被 一 種 罕 見 而 衰 弱 性 疾 病 ， 名 為 格 林 － 巴 利 綜 合 症 （ Guillain Barre Syndrome ） 擊 中 ， 使 他 從 頭 到 腳 指 全 身 癱 瘓 。

在 布 爾 先 生 疾 病 的 高 峰 期 時 ， 他 被 鉤 到 呼 吸 器 以 便 與 死 神 博 鬥 ， 他 的 狀 況 看 起 來 如 此 可 怕 ， 市 長 希 基 承 認 她 不 知 道 可 以 期 望 甚 麼 。

「 他 當 時 是 多 麼 、 多 麼 的 病 」 她 說 。

「 有 時 候 我 不 得 不 撫 心 自 問 ： 我 應 該 讓 他 生 存 下 去 嗎 ？ 因 為 他 是 一 具 絕 對 的 殘 骸 。 」

但 那 些 最 黑 暗 的 日 子 已 經 結 束 了 。 現 在 ， 希 基 市 長 正 在 倒 數 日 子 ， 直 至 布 爾 先 生 回 家 。

他 在 過 去 幾 個 星 期 經 歷 回 來 了 幾 次 「 過 夜 」 ， 他 們 計 劃 在 1 月 底 在 家 裡 進 行 一 個 完 整 的 過 渡 護 理 。

「 我 為 他 的 生 命 之 爭 感 到 驕 傲 。 我 不 認 為 我 獨 自 可 以 那 麼 堅 強 。 」 希 基 市 長 說 。

布 爾 先 生 自 從 去 年 三 月 ， 在 24 小 時 內 被 此 綜 合 症 突 擊 後 ， 一 直 在 皇 家 霍 巴 特 醫 院 的 深 切 治 療 部 渡 過 了 102 天 ， 現 在 他 仍 住 在 霍 巴 特 遣 返 中 心 。

起 初 ， 他 的 癱 瘓 是 如 此 徹 底 ， 他 連 呼 吸 ， 甚 至 閉 上 眼 皮 ， 都 要 依 賴 協 助 。

「 我 完 全 癱 瘓 至 一 個 程 度 ， 甚 至 是 他 們 必 須 把 我 的 眼 皮 用 膠 紙 黏 上 一 夜 ， 我 才 可 以 睡 覺 」 布 爾 先 生 說 。

「 沒 有 呼 吸 器 的 話 ， 我 根 本 不 能 呼 吸 。 」

格 林 － 巴 利 綜 合 症 （ Guillain Barre Syndrome ） 導 致 人 的 免 疫 系 統 錯 誤 地 攻 擊 周 圍 神 經 。 症 狀 可 以 是 疼 痛 和 快 速 ， 包 括 癱 瘓 和 呼 吸 衰 竭 。

雖 然 疾 病 的 嚴 重 程 度 可 能 有 所 不 同 ， 但 布 爾 先 生 受 擊 的 是 一 種 急 性 形 式 的 傷 害 。

在 嚴 重 癱 瘓 初 期 ， 他 被 輸 入 強 效 藥 物 ， 並 置 其 於 昏 迷 24 小 時 。

「 我 記 得 （ 從 醫 院 ） 回 家 ， 至 少 三 次 ， 真 的 懷 疑 他 是 否 會 仍 然 留 在 我 們 身 邊 」 市 長 希 基 說 。

但 他 堅 強 地 生 存 下 來 ， 並 且 開 始 了 康 復 的 旅 程 。

起 初 他 不 能 說 話 ， 他 們 夫 婦 學 會 了 通 過 布 爾 先 生 的 眼 睛 的 移 動 ， 在 他 的 臉 附 近 使 用 字 母 框 架 來 溝 通 。

這 種 溝 通 形 式 是 第 一 個 里 程 碑 ， 在 幾 個 月 內 ， 隨 後 他 開 始 恢 復 語 言 ， 而 雙 臂 和 軀 幹 開 始 有 運 動 。

他 最 近 的 里 程 碑 包 括 他 的 手 指 恢 復 了 一 些 運 動 ， 允 許 他 發 送 電 郵 ， 甚 至 拿 著 一 個 杯 。

雖 然 他 的 腿 還 沒 有 獲 得 運 動 ， 兩 個 月 前 ， 布 爾 先 生 開 始 使 用 電 動 輪 椅 。

「 我 稱 呼 這 個 輪 椅 為 自 由 」 他 說 。

布 爾 先 生 的 生 命 在 完 全 沒 有 警 告 的 一 天 突 然 停 頓 下 來 ， 當 時 他 計 劃 與 希 基 市 長 在 他 們 的 宿 營 拖 車 裡 作 短 途 旅 遊 。

「 我 已 經 包 裝 好 食 物 、 衣 服 、 全 部 ， 我 把 宿 營 拖 車 套 在 汽 車 上 ， 準 備 去 渡 過 一 個 長 週 末 」 布 爾 先 生 說 。

「 我 上 床 時 一 切 都 很 好 ── 充 滿 活 力 ， 第 二 天 早 上 醒 來 ， 我 的 小 腿 後 面 感 到 刺 痛 。

「 蘇 說 我 一 定 是 睡 錯 了 位 置 了 ， 她 倒 了 一 杯 茶 給 我 。 但 沒 有 舒 服 一 點 ， 反 而 變 得 更 糟 。 」

他 們 直 接 去 他 們 的 醫 生 那 裡 ， 幸 運 的 是 ， 醫 生 立 刻 診 斷 估 計 是 格 林 － 巴 利 綜 合 症 （ Guillain Barre Syndrome ） ， 因 為 她 最 近 一 直 在 研 究 它 。

醫 生 忠 告 他 們 兩 夫 婦 ， 如 果 感 覺 惡 化 ， 立 即 去 醫 院 。

「 當 我 吃 完 午 飯 的 時 候 ， 我 走 路 都 有 困 難 」 布 爾 先 生 回 憶 說 。

所 以 ， 他 們 去 了 Calvary 醫 院 ， 經 過 一 夜 的 測 試 證 實 患 上 這 種 疾 病 ， 布 爾 先 生 第 二 天 由 救 護 車 送 往 皇 家 霍 巴 特 醫 院 。

市 長 希 基 說 ， 此 綜 合 症 是 如 此 迅 速 和 嚴 重 ， 以 至 於 其 中 20 ％ 個 案 中 ， 受 害 者 會 死 亡 。

「 你 越 早 獲 得 越 好 ── 這 真 是 一 個 奇 蹟 ， 醫 生 那 麼 早 可 以 補 捉 到 」 她 說 。

雖 然 癱 瘓 從 腿 開 始 發 生 迅 速 ， 但 布 爾 先 生 的 康 復 卻 是 緩 慢 的 ， 從 頭 部 下 來 的 移 動 正 在 恢 復 中 。

「 這 就 像 他 在 除 霜 一 樣 」 市 長 希 基 說 。

他 們 兩 夫 婦 對 他 們 的 醫 生 和 所 有 全 程 支 持 著 他 們 的 醫 院 工 作 人 員 感 到 巨 大 的 感 恩 。

他 們 說 ， 皇 家 醫 院 的 工 作 人 員 甚 至 推 著 布 爾 先 生 去 外 面 的 陽 台 ， 允 許 布 爾 先 生 偷 偷 地 、 遠 望 他 心 愛 的 狗 。

雖 然 他 不 能 擁 抱 或 拍 拍 他 的 狗 ， 他 可 以 搖 晃 他 的 手 下 來 觸 摸 他 們 的 皮 毛 。

「 僅 僅 是 摸 摸 牠 們 ， 也 感 到 是 多 麼 的 美 好 」 他 說 。

家 庭 的 支 持 、 以 及 狗 ， 是 康 復 的 巨 大 支 柱 。

「 家 庭 的 探 望 一 直 是 救 星 」 他 說 。

「 我 從 來 沒 有 失 去 我 的 樂 觀 ， 雖 然 我 曾 經 有 一 些 相 當 激 動 的 時 刻 。 」

從 此 綜 合 症 完 全 恢 復 可 能 需 要 長 達 兩 年 ， 但 是 沒 有 保 證 的 。

但 是 布 爾 先 生 在 醫 院 裡 閱 讀 宿 營 拖 車 雜 誌 ， 並 沒 有 放 棄 與 他 的 忠 實 伴 侶 一 起 渡 週 末 的 目 標 。

「 宿 營 拖 車 仍 然 在 篷 下 等 待 。 這 是 我 的 目 標 」 他 說 。

「 但 我 只 是 過 一 天 算 一 天 。 」